Un lugar donde todos mejoran
Los niños con trastornos de espectro autista (TEA) tienen su propia forma de comunicarse y de jugar. Se identifican diferentes grados, según la intensidad de necesidades de apoyo que precise la persona en las diferentes áreas vitales. La familia y los terapeutas suelen ser sus principales apoyos en la vida diaria.
A seguir facilitando la vida a estos niños se ha sumado la Fundación Mutua Madrileña con su Programa Mejora, que lleva a cabo con la Federación Autismo Madrid desde 2019. Este programa atendió el año pasado a 181 niños con TEA de entre 2 y 15 años que recibieron más de 400 sesiones mensuales de terapias rehabilitadoras (fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional), en función de sus necesidades. Y, además, lo hagan en sus propios centros de educación especial de la Comunidad de Madrid, arropados por sus terapeutas de confianza, así como en centros de terapias de las entidades asociadas. En total, participan 7 entidades federadas a Autismo Madrid.
De esta forma, el camino que les ha tocado recorrer, estará lo más libre de piedras posible. “Con apoyos adecuados y buenas prácticas, todos los niños hacen algún tipo de progreso”, asegura Adriana Sánchez, presidenta de la Asociación Autismo Araya y madre de Natalia, alumna del Colegio Araya, en el que cuidan y enseñan a 38 niños y niñas, de edades comprendidas entre los 6 y los 22 años, con TEA, grado 3: “Es el autismo menos bonito, del que más cuesta hablar. Los niños no hablan, suelen autolesionarse, tienen incontinencia… y es muy doloroso vivirlo. Son niños que, además de TEA, tienen alguna patología añadida como epilepsia, discapacidad intelectual… y, por tanto, sus necesidades de apoyo son mayores”, explica.
El papel de los terapeutas ocupacionales es menos conocido, diría que somos los grandes olvidados, pero es fundamental si se aplica desde los primeros años.
De ahí, que en el Colegio Araya haya 51 profesionales que se encargan de enseñarles a esos 38 niños a vivir lo mejor posible. Uno de esos 51 es Ana Casado, terapeuta ocupacional del Programa Mejora: “El papel de los terapeutas ocupacionales es menos conocido, diría que somos los grandes olvidados, pero es fundamental si se aplica desde los primeros años. A veces, te encuentras niños de 12 años que no saben subirse los pantalones, o que nunca han masticado un garbanzo, y que necesitan de nuestra intervención específica y muy práctica para reforzar todas las habilidades tanto de alimentación como de aseo personal, autocuidado… y lo hacemos interviniendo en su entorno natural, el cole. Por ejemplo, les enseñamos a coger bolitas con el dedo índice y pulgar porque eso, después, llevado a la práctica, les ayuda a saber coger un tenedor y pinchar”.
La vida diaria como ejercicio
Adolfo Arrabal, orientador del Colegio Araya, con 30 años de profesión a sus espaldas, añade que: “En sus sesiones, Ana hace uso terapéutico de las actividades de la vida diaria y esas funciones son muy necesarias; sin embargo, la Administración, que contempla la figura del logopeda, del fisioterapeuta, del auxiliar y del orientador, no lo hace con la figura del terapeuta ocupacional y aquí hemos comprobado su relevancia. Antes lo hacíamos nosotros porque somos centro psico-educativo, pero no de la misma forma y, gracias al Programa Mejora de la Fundación Mutua, podemos contar ahora con este gran apoyo”.
De vez en cuando, Laura Lomas, mamá de Álvaro, interviene para relatarnos cómo su hijo, de 8 años, y diagnosticado con TEA ha cambiado radicalmente en los dos años que lleva en el colegio: “Mi hijo, por ejemplo, no comía. Se alimentaba solo de cola-cao con un suplemento nutricional y galletas y ahora come de todo. También empieza a ir al baño con apoyo y va ganando autonomía”.
“La detección temprana del TEA es cada vez es más habitual y muy importante para comenzar con la atención temprana. Y los primeros signos de alarma son, por ejemplo, que no sonríen, no comparten, no señalan, no responden a su nombre…”, comenta Adolfo Arrabal. Cuando los síntomas son más leves, puede pasar desapercibido y, hoy en día, hay adultos que ni siquiera saben que tienen autismo.
Laura, añade que: “Mi hijo, que era el primero, era un bebé sonriente, miraba, echaba los brazos… hasta que un día, mi madre descubrió que no respondía a su nombre. Busqué en internet, le llevé a la pediatra, que al verle sonreír dijo que no tenía autismo, pero, aun así, fuimos a un centro especializado y en una hora nos dieron el diagnóstico”. Aceptar el diagnóstico es un paso tan necesario como difícil: “Yo le veía tan simpático que no quería reconocerlo hasta que lo asumí y, en vez de hundirme, reaccioné. Después vino mi hija Paula con un neurodesarrollo típico pero no la disfrutaba porque intentaba encontrar rasgos de autismo en ella, hasta que a los 7 meses señaló y ya me relajé. Con 14 meses hablaba por lo codos y supuso un desahogo. Ahora, Paula va siempre detrás de Álvaro y él, aunque no la busca, se deja querer”, cuenta Laura.
Pieza de puzle
Cada caso es un mundo, cada niño del Colegio Araya tiene sus propias necesidades y todas son distintas: “Fíjate si esto es así que antes se representaba al autismo con una pieza de puzle porque se pretendía que encajara en la sociedad, y ahora, sin embargo, el autismo se representa con el símbolo del infinito que quiere decir que el espectro es muy amplio y con muchas variables. Hay tantos tipos de autismo como personas con autismo y hay que encontrar sitio para todos”, comenta Ana.
Para la Fundación Mutua Madrileña, el ‘Programa MEJORA’ es un nuevo hito en su compromiso con la infancia y se centra en procurar recursos que mejoren la calidad de vida de estos niños y reduzcan el gran desembolso que estas patologías tienen para sus familiar.
Mientras tanto, en el Colegio Araya, todos los profesores trabajan a diario para que los niños mejoren en todos los aspectos: “Muchos de ellos no suelen hacer deporte y son muy sedentarios, pero les motivamos y preparamos actividades deportivas porque les genera endorfinas, les desestresa…”, pone como ejemplo Adriana, que añade que “tenemos muchas actividades como yoga en familia, terapia con animales, piscina, patines, musicoterapia, vamos a la playa una vez al año… y tenemos la obligación moral de incluirles en situaciones difíciles, como ir a ver Cortilandia, que les encanta y aunque a nosotros nos cuesta mucho esfuerzo meternos en pleno centro con el grupo, para ellos es un paso más en su difícil día a día”, concluye la presidenta de la Asociación Araya, que nació en 1994 por empeño de seis familias y que, en estos 30 años de vida, ya han atendido a 1.140 alumnos y, como ella misma dice: “Ya somos expertos y siempre tenemos preparado un plan B por si se tuerce el A”.
