Objetivo: proteger la salud mental en jóvenes con autismo
La doctora Montserrat Fernández Prieto coordina RISCATEA, un proyecto que busca reconocer a tiempo el riesgo suicida en adolescentes y jóvenes con autismo y que ha recibido una Ayuda de la Fundación Mutua Madrileña
Las cifras dejan clara una idea: las personas con TEA presentan mayor vulnerabilidad en salud mental y conductas relacionadas con el suicidio. De esta realizada nace RISCATEA, un proyecto que une a ocho centros españoles con un único propósito: visibilizar para poder llegar a antes y anticipar tratamientos. La Fundación Mutua Madrileña lo apoya con una de sus Ayudas a la Investigación Médica.
Fernández Prieto no suaviza los datos. “Los estudios realizados hasta el momento reflejan cifras preocupantes”, afirma la jefa del Grupo Cognición, Género y Neurodesarrollo (CogniGeND) del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). “Estos datos muestran una importante preocupación de salud pública para nuestro país”.
En España, recuerda, más de 450.000 personas tienen un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). Pero le preocupan también quienes no lo tienen. “Todavía hay muchas personas no diagnosticadas”, explica, que viven las mismas dificultades: “Problemas de ansiedad, depresión, acoso o aislamiento social. Pero también cargan con el peso de un diagnóstico tardío o un largo peregrinaje de diagnósticos erróneos”.
Detrás de muchos de esos retrasos está el camuflaje, el esfuerzo constante por disimular los rasgos autistas para encajar. Todo ello, añade, los vuelve más vulnerables. Necesitan más apoyos, pasan más por hospitales y consultas psiquiátricas y ven cómo se resiente su día a día justo cuando les toca estudiar o dar el salto a la vida adulta. “Toda esta problemática necesita respuesta”.
Las personas con TEA presentan mayor vulnerabilidad en salud mental y conductas relacionadas con el suicidio
Fernández Prieto lleva más de diez años investigando el autismo y el neurodesarrollo, y no recuerda un instante concreto en el que tomara conciencia del problema. “Creo que no fue un momento concreto, sino un proceso”, cuenta. “A través del contacto con las familias, las asociaciones y los propios profesionales fuimos tomando cada vez mayor conciencia de la especial vulnerabilidad de algunas personas con TEA ante problemas de salud mental y, en particular, ante el riesgo suicida”.
Este año, su equipo abrió las puertas de su centro a las asociaciones de autismo de Galicia. “Fue realmente muy enriquecedor y simbiótico”, recuerda. De esa suma de ciencia y escucha, a la que se añadieron una primera comunicación en el congreso de AETAPI de 2024 y una revisión sistemática de los factores de riesgo, surgió la idea de dar un paso más: “No solo estudiar el riesgo suicida cuando ya aparece, sino identificar factores que permitan anticiparnos”.
Ese paso es RISCATEA, uno de los 21 estudios seleccionados en la última convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica de la Fundación Mutua Madrileña y uno de sus dos proyectos colaborativos, con equipos de cinco comunidades autónomas. Coordinado desde el IDIS, reúne a investigadores de Galicia, Cataluña, Navarra, Madrid y la Comunidad Valenciana. Para su coordinadora, la ayuda de la Fundación es “un impulso determinante”.
El estudio seguirá a 800 participantes de entre 12 y 30 años. “Es un rango estratégico que cubre la franja de mayor vulnerabilidad y la transición a la vida adulta que, en el caso del TEA, constituye una etapa crítica en el desarrollo”, explica. El equipo evaluará su salud mental, su manera de planificar y organizarse y hasta qué punto camuflan sus rasgos; analizará su información genética y, con todo ello, desarrollará modelos de inteligencia artificial capaces de reconocer perfiles de riesgo. Ninguna máquina, sin embargo, decidirá por nadie. Las herramientas que salgan del proyecto, insiste, servirán “siempre como apoyo a la valoración clínica y nunca como sustitución del criterio del especialista”.
Hoy RISCATEA está en plena puesta en marcha. Ya tiene el visto bueno del Comité de Ética de la Investigación, se está incorporando el personal y los ocho centros trabajan para recoger los datos de la misma manera. ¿Es difícil coordinarse a distancia? “Coordinar un consorcio siempre supone un reto, pero creemos que es mucho más enriquecedor que complicado”.
De lo que vendrá habla con prudencia. “Como todos sabemos, la investigación no ofrece respuestas inmediatas ni garantiza por sí sola cambios en la práctica clínica. Pero también sabemos que es el camino necesario para avanzar”. Hoy se sabe que el riesgo es alto, explica, pero no cómo se entrelazan los factores que lo alimentan. Entenderlo podría dar lugar, a largo plazo, a protocolos y guías que ayuden a los profesionales a detectar antes a quien lo necesita.
Cuando se le pregunta qué cambiaría en la vida de una persona con autismo, la respuesta es contundente: “Que una persona con TEA que atraviesa una situación de especial vulnerabilidad pueda ser identificada y recibir apoyo antes de que el problema llegue a una situación más grave”.
Detrás de la científica hay alguien que habla de su carrera con gratitud. No recuerda haber decidido de niña que quería investigar. “Creo que mi vocación se fue construyendo poco a poco”, dice. “He tenido la suerte de encontrar a lo largo de mi trayectoria compañeros, directores y jefes de grupo excepcionales, personas que supieron alimentar mi curiosidad”. Y lo resume así: “A veces pienso que para descubrir una vocación solo es importante saber reconocer y escuchar a los referentes que aparecen en nuestro camino. En mi caso, he tenido la enorme suerte de encontrarme con los mejores”.
Su último mensaje es para quien haya llegado hasta aquí. Le gustaría que el lector “se quede con una idea fundamental: las personas con TEA presentan mayor vulnerabilidad en salud mental y conductas relacionadas con el suicidio, una realidad que no podemos seguir ignorando”. Y deja una esperanza: “Si conseguimos que se hable más de este problema, que se reconozcan antes las señales de alerta y que la investigación ayude a los profesionales a acompañar mejor a estas personas, estaremos dando un paso importante”.
