La mirada de Martina, la princesa Rett
Paco preside la Asociación para la Investigación del síndrome de Rett, que apoya el programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y FEDER.
“Martina es un ángel que ha bajado a darnos una lección de vida, para que veamos las cosas que realmente son importantes. Para que disfrutemos cada detalle en este mundo, porque la vida al final es un suspiro y pasa volando, y vamos tan rápido, que creo que Martina es la que ha pisado el freno, y ha dicho ¡eh!, no se te olvide que solamente estar vivo es maravilloso”.
Así habla su padre, Paco, que al volver de una misión internacional con los cascos azules en el Líbano ―había estado seis meses fuera de mi casa (“a mi pequeña la dejé con cinco meses”)―, advirtió que su hija tenía como “un espectro autista, se quedaba mirando el cielo, siempre frotándose las manos… Se lo dije a la madre, parece que algo no va bien, la llevamos a los médicos y especialistas, y el 14 de febrero de 2013 llegó el diagnóstico de Martina: Síndrome de Rett”.
Paco (Sevilla, 1979), lleva 22 años en Badajoz, es militar, tiene “unos jefes que son maravillosos y me permiten hacer lo que hago, porque el tiempo que me pide mi hija es mucho, y los jefes apoyan esta lucha”. Así, Paco puede dedicar tiempo a su hija Martina (la pequeña de dos), que nació el 6 de abril de 2011, y a la Asociación para la Investigación del Síndrome de Rett.
Martina va en una sillita especial, como de paseo, porque no puede andar, y su padre no la ha oído hablar nunca. Se entienden con la mirada –la botella de agua encima de la mesa y los ojos que miran―, con el cariño… “Hay que darle de comer, todo triturado, ayudarla en todo, porque tampoco controla su cuerpo ni sus manos, solamente la mirada”.
“Estamos trabajando en metas a conseguir: que coma sólido, incluso que pueda llegar a andar”, dice su padre, a quien ayuda su pareja desde hace seis años, Bárbara. “Ella, teniendo tres hijos, se instruyó en el mundo de la discapacidad, y su apoyo para mí es fundamental, importantísimo, sobre todo que no haya salido corriendo, sino que haya aceptado la enfermedad de mi hija a mi lado y estemos codo con codo siempre”.
Hay otro aspecto relevante. El esfuerzo familiar con el Síndrome de Rett es no sólo físico y de atención constante, sino económico. “El desembolso que hace una familia con una enfermedad de este calibre, un Síndrome de Rett, puede rondar en torno a 500-600 euros al mes, para cubrir terapias, un esfuerzo grande”.
Por variados motivos, pero también por éste, los padres y la madrina de Martina fundaron hace diez años la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett, Mi Princesa Rett, sin ánimo de lucro, que recibe ayudas del Programa IMPULSO que la Fundación Mutua Madrileña tiene en marcha con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que financia terapias que necesitan las niñas para mejorar, y que suponen una carga económica importante a los padres. Ahora tiene delegaciones en varios puntos de España.
“Intentamos estar lo más cerca posible de todas las familias. Las delegaciones las dirigen papás de niñas afectadas que dedican su tiempo en cuerpo, alma y mente a intentar no solamente ayudar a sus hijos, sino al resto de familias. Porque es una enfermedad que te hace clavar la rodilla y es muy difícil levantarse cada día”, cuenta el padre de Martina.
Paco explica de este modo la gestación de Mi Princesa Rett: “Nosotros fundamos la asociación por y para la investigación y nos dimos cuenta, conforme fuimos andando el camino a nivel asociativo, de que podíamos abrir otro frente de lucha para, a través de la asociación, intentar sufragar gastos a familias que estaban en nuestra situación. Y así lo hemos ido consiguiendo. En estos diez años de asociación, hemos levantado un centro avanzado terapéutico en Badajoz, acreditado por el servicio de Atención a la Discapacidad de la Junta de Extremadura, donde reciben alrededor de treinta familias apoyo en psicomotricidad, sensorial o en fisioterapia”.
“Tenemos 34 familias a nivel nacional becadas durante un año, para que sus hijas reciban una terapia pagada desde la asociación. Luego están los cursos, el día a día, pico y pala, todas las familias vamos arrimando el hombro para conseguir recaudar fondos, que empleamos en dar visibilidad a esta enfermedad y en poder ayudar a las familias sufragando algún gasto en terapia. Además, se han aportado como donativos en estos años en torno a medio millón de euros a las dos líneas de investigación que llevamos en el Hospital San Juan de Dios, en Barcelona”.
El presidente de la Asociación Síndrome de Rett muestra un agradecimiento singular a la Fundación Mutua Madrileña por su apoyo. “Intentamos siempre presentar nuestros proyectos, que son innovadores, a la Fundación Mutua Madrileña, porque es difícil que te ayuden cuando hay pocas personas afectadas. Se suele pensar que es preferible apoyar a una enfermedad donde hay muchos enfermos afectados”.
“Nuestras hijas no son números, que la Fundación Mutua Madrileña ponga esa diana donde podamos acertar, y apoye diferentes proyectos, para nosotros es muy de agradecer eternamente”, añade Paco.
“De bien nacido es ser agradecido, así que damos las gracias también a los padrinos y madrinas que tenemos, personajes relevantes del mundo del cine, el teatro, la televisión, la radio o el deporte, que nos ayudan”. Algunos nombres están en la web de la Asociación: Dani Rovira, Eva González, Sara Baras, etc. “Estas personas influyentes en la sociedad, al hablar del síndrome de Rett, o de Martina, te ponen en un escaparate de visibilidad, en el que la gente empieza a conocer esta enfermedad y a poder ayudarte. España es un país muy solidario, hay mucha gente que te quiere ayudar, pero si no te conoce, es imposible”, señala.
Comenzamos con ella, y terminamos con ella. Animar a este padre, Paco, a definir a su hija, es fácil. “Ella es una niña feliz. Como padre estoy intentando hacer lo que hago con mi otra hija sana, que su umbral de la felicidad esté lo más alto posible. Nos solicita mucha atención, porque es una niña muy trabajadora, siempre haciendo terapia, nunca se queja, otra lección de vida, ponerte el mundo por montera, como se suele decir, y disfrutar, y ella lo consigue, pese a todo, pese a su osteoporosis, el no poder andar, no poder comunicarnos con ella, creo que ella es consciente de que pese a esto, a través de su mirada nos guía, gracias a comunicadores visuales, a la alta tecnología, a los proyectos con Fundación Mutua, y poder comunicarnos con estas niñas”.
“Sin tener voz, Martina es un poco gritar al mundo que aquí hemos venido a ser felices, que no nos preocupemos tanto por cosas que no tienen preocupación. Martina te hace poner los pies en la tierra, y te hace disfrutar un poco de la vida, aunque cada día sea un desafío”.
Martina y las niñas de la Asociación Síndrome de Rett son algunas de los más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras que recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Una iniciativa que ha beneficiado a más de 6.000 personas en las anteriores ediciones.
Desde 2013, y a través de su convocatoria de ayudas a la Investigación en Salud, la Fundación Mutua destina anualmente más de medio millón de euros a la búsqueda de nuevos tratamientos para las enfermedades raras.