El reto de aprender a hacer cosas sencillas
Ana es terapeuta ocupacional del Programa Mejora y ayuda a niños con trastorno del espectro autista, como Aarón o Samuel, a desenvolverse en su día a día.
Dentro de las terapias funcionales la terapia ocupacional es una de las más desconocidas; sin embargo, resulta clave para trasladar los aprendizajes terapéuticos a la vida diaria. Coger un tenedor, caminar apoyando toda la planta del pie, vestirse o masticar comida sólida…pueden ser grandes retos para niños y niñas con trastornos del espectro autista (TEA), que gracias a estas sesiones mejoran en el manejo de sus rutinas.
A través del Programa Mejora, y junto a la Federación Autismo Madrid, la Fundación Mutua Madrileña apoya económicamente estas terapias para que más familias puedan acceder a ellas, conscientes de que el acompañamiento debe mantenerse a lo largo del ciclo vital del niño y del alto coste que supone en la economía familiar todos los meses (puede rondar los 500 euros al mes).
En el Centro de Atención Temprana EDAI Retiro, que forma parte de EDAI, entidad de referencia en neurodesarrollo y atención temprana, trabaja Ana Casado, terapeuta ocupacional e integrante del Programa Mejora, junto a Irene León, también terapeuta ocupacional y directora del centro en Madrid. Ana ayuda a que niños y niñas con TEA den lo mejor de sí mismos, aliviando un poco el coste en terapias que, en muchos casos, especialmente a partir de los 6 años, tienen que sufragar las familias. Irene y Ana ven cada semana a unos 200 niños.
Los niños con autismo pueden tener alteraciones en el procesamiento sensorial. La terapia ocupacional ayuda a trabajar estas dificultades desde la vida diaria.
Niños como Aaron de 6 años y con diagnostico de un TEA en grado 2 y que no tiene capacidad de lenguaje. O Samuel, también de 6 años, con un TEA grado 1 y que se enfrenta al reto de la alimentación, pues hasta hace bien poco no masticaba alimentos.
Con pequeños como ellos trabajan Irene y Ana que utilizan un sistema llamado ROM, la Rutina de Monitorización de Resultados (Routine Outcome Measures), para implicar a la familia desde el inicio del tratamiento. Esta metodología incluye diferentes herramientas para valorar el progreso del tratamiento y una de ellas es la definición de objetivos terapéuticos concretos junto con la familia, en función de sus preocupaciones para la vida cotidiana y revisándolos cada tres meses para ver si son alcanzables. “Esto permite ajustar las terapias según los avances reales en la vida diaria del niño. Es un enfoque transdisciplinar, donde todas las disciplinas trabajan juntas con un objetivo común. La familia es parte del proceso”, explica Irene.
Así, por ejemplo, a Samuel le ayudan a comer de todo. O a Aarón a interactuar más.
Cuenta Benecia, la madre de Aaron, que el diagnóstico llegó cuando el pequeño tenía 18 meses. Tardó porque en medio estuvo la pandemia, puesto que ella, madre de otros dos hijos mayores en seguida se dio cuenta de que algo le ocurría a su tercer bebé. “No fijaba la mirada, caminaba de puntillas, no interactuaba, no le gustaba mancharse las manos, no tenía apego hacia su padre hacia mí…éramos como dos desconocidos para él”, recuerda.
Desde que recibió el diagnóstico, Aaron ha recibido terapias que le ayudan a desenvolverse y dar lo mejor de sí mismo. Logopeda, terapia ocupacional…primero de pago y luego ha podido beneficiarse de otros programas, entre ellos proyectos como Mejora que la Fundación Mutua Madrileña puso en marcha junto a la Federación Autismo Madrid para ayudar a sufragar estas terapias, tan necesarias para la autonomía, bienestar y conseguir el máximo potencial de los menores con TEA.
Aprender a masticar
Otro paciente de Ana es Samuel. Los retos a los que se enfrenta el pequeño Samu, que sí tiene capacidad de lenguaje, son otros. Su historia, también. En este caso era el primer hijo y, aunque empezó a andar un poco más tarde de lo normal (sobre los 17 meses), al principio no notaron nada más. “A partir de los 20 meses o dos años, empezamos a ver señales: no respondía cuando lo llamábamos, no nos miraba, costaba captar su atención. Tampoco hablaba mucho, sobre todo en comparación con otros niños de la guardería. Como trabajo en un hospital, lo comenté y nos derivaron al 12 de octubre, donde lo evaluaron durante tres días. Observaban cosas como su interés por los coches y cómo giraba las ruedas”, explica Antonio, su padre.
Desde el primer momento esta pareja empezó con terapias privadas, “además de solicitar las ayudas públicas” (disponibles hasta los seis años). Desde entonces, Samuel, ha recibido sesiones de psicomotricidad, neuropsicología, logopedia y terapia ocupacional. Actualmente, hace entre dos y tres sesiones semanales, dependiendo de la semana. La logopeda ha sido clave: ahora habla con normalidad, se relaciona y presta atención.
Pero, según su padre Antonio, “la terapia ocupacional con Ana ha sido fundamental, especialmente en el tema de la alimentación”. Hasta llegar a sus sesiones Samuel solo comía purés y rechazaba alimentos nuevos. “Con estrategias como juegos y recompensas, ha empezado a comer hamburguesas, tortillas y otros alimentos sólidos. Incluso en el colegio, ahora come en el comedor. Esta evolución ha sido muy positiva para su vida social y familiar”, comenta Antonio.
“Los niños con autismo pueden tener alteraciones en el procesamiento sensorial. Algunos son hipersensibles a olores o texturas, lo que dificulta la alimentación. La terapia ocupacional ayuda a trabajar estas dificultades desde la vida diaria, integrando lo que hacen otros profesionales como logopedas o psicólogos”, explica Irene.
El reto para las terapeutas ocupacionales es ganarse la confianza de sus pequeños pacientes: “Yo con Samu tuve que empezar a trabajar jugando para hacer un vínculo terapéutico con él”, comenta Ana. Y luego, hay que ir poco a poco, por eso el sistema ROM que utilizan en el centro evalúa los objetivos planteados por familia y terapeutas cada tres meses: “porque no siempre son alcanzables, depende mucho del caso. Tiene que haber una mejora”.
Y, así, con pequeños pasos, han pasado del puré a introducir pasta o arroz secos a introducir las salsas. Pequeños pasos en terapia que suponen un gran avance para la vida de la familia, pues ya se puede quedar al comedor de colegio o pueden comer fuera de casa en un restaurante. Y así es como la gran desconocida de las terapias, la ocupacional, mejora la autonomía de los niños y niñas con TEA y de su entorno.