Cuando una imagen vale como mil palabras
Nicolás tiene TEA y recibe logopedia en su colegio gracias al Programa Mejora.
Imagina por un momento que no puedes expresar lo que sientes, que no puedes pedir lo que necesitas o que no eres capaz de compartir con palabras algo que te haya ocurrido. En ese encierro viven los niños con trastorno del espectro autista (TEA). Darles herramientas para relacionarse con el mundo y comunicarse se convierte en esencial para su bienestar. Muchas veces incluso evita rabietas o comportamientos más agresivos que directamente están relacionados con la frustración de no poder expresarse.
Nicolás es un niño con TEA que tiene 15 años y que acude al colegio de la Asociación CEPRI en Majadahonda, donde recibe sesiones de logopedia gracias al Programa Mejora que financia la Fundación Mutua Madrileña junto a la Federación Autismo Madrid. Él empezó con terapias de este tipo desde muy pequeñito, en cuanto a sus padres les dijeron que eso que le pasaba a su bebé y que ellos no sabían definir era autismo.
Los padres de Nicolás empezaron a llevarle a un centro de atención temprana donde recibía distintas terapias que le enseñaban a comunicarse: intercambio de fotos, pictogramas...
El neurólogo le diagnosticó “retraso en el lenguaje expresivo”, pero por el seguro privado buscaron otra opinión. Nicolás apenas llegaba a los dos años. Lidia, su madre, recuerda la frialdad con la que le dieron el primer diagnóstico certero: “Este niño tiene autismo, me dijo el doctor, y casi me caigo de la silla. Salí llorando, temblando…jamás pensamos en eso…me sonaba a niños aislados, que les pasaba algo raro y Nico era muy cariñoso”. Estaba a punto de cumplir los dos años. “Salí diciendo que se equivocaba y que no volvía. Pero al final se lo tuvimos que agradecer porque empecé a concienciarme de que podía ser eso”.
Los padres de Nicolás empezaron a llevarle a un centro de atención temprana donde recibía distintas terapias que le enseñaban a comunicarse: intercambio de fotos, pictogramas… El diagnóstico se hizo certero en otro centro y, entonces, echando ahora la vista atrás, Lidia recuerda que todo empezaba a encajar “por eso no lloraba si tenía hambre. Yo pensaba que era un bebé muy bueno, pero es que no asociaba que llorar era la forma de comunicar que tenía hambre. Hasta ese punto llega el problema de comunicación de un niño con TEA. No saben cómo comunicar".
Una vez aceptada la condición y lo que acarreaba, la vida de Lidia ha estado volcada a que Nicolás dé lo mejor de sí mismo. “Terapias para enseñarles todo: a señalar, a saludar, a dejar el biberón…iba a terapia y luego en casa lo repites. Empezaron con intercambio de fotos de objetos para pedir, le enseñaron a llamar la atención del interlocutor, etc”.
Nicolás aprendió rápido gracias a que tenía una buena capacidad visual. Esto es, él aprende con los ojos y luego sabe reproducirlo. Un ejemplo: un día quería ir al supermercado al que iban en coche y le llevó a su madre caminando hasta él. Era un niño muy pequeño y había memorizado el trayecto a base de repetirlo semana a semana.
También gracias a su capacidad visual aprendió a leer las horas, tanto en analógico como digital, un aprendizaje que le ha permitido entender la noción del tiempo. La infancia de Nicolás transcurrió aprendiendo distintas formas de comunicarse: “Hacía fotos a las películas que le gustaban, a los Cantajuegos y las incorporaba a su cuaderno de peticiones. Luego fue aprendiendo más signos y, así, su forma de comunicarse es más fluida, porque la agenda física no tiene fin y cada vez era un cuaderno más grande”, comenta Lidia.
Con la tecnología, que le encanta y maneja, se ha pasado a la aplicación “Let me talk” del iPad y también lee y escribe de forma global “para él escribir una palabra tiene que haberla visto antes”. Pero luego sabe asociarla a lo quiere. Es así como hace poco le recordó a su madre que quería ir a la “peluquería” e incluso le escribió el nombre del local que veía en el cartel.
Cuando era pequeño y tenía rabietas su madre lo asocia a que “no sabía comunicar algo. A medida que aprenden a comunicarse de una forma u otra, esto desaparece”.
Con todo este trabajo de años en terapias ha aprendido herramientas para poder comunicarse en su día a día. “Que reciba sesiones en el cole es fundamental, porque aquí pasa la mayor parte del día durante el periodo lectivo”, dice Lidia.
Una de las logopedas de Nicolás en el colegio es Irene, una joven profesional volcada con el TEA por el reto que supone: “Los niños con TEA necesitan mucho la logopedia, tiene mucha importancia para ellos, para mejorar la calidad de vida y la de las familias”.
Y aunque tiene importancia recibirla en el cole, resalta que aún más la tiene el reforzar en casa: “Las familias son muy importantes, si lo que trabajas en sesión no se lleva a casa se queda olvidado”, dice Irene.
Nicolás es un paciente fácil para Irene porque “tiene intención comunicativa y muchas ganas por lo que todo lo que aprende lo adquiere rápidamente”. En otros casos, la atención se complica porque, como cuenta Irene “le pones ganas, y el niño también, pero es frustrante porque no siempre se consiguen los objetivos que te planteas”.
Sumar, ver pelis, manejar el iPad…"Nicolás tiene unas limitaciones y unos problemas, pero no tiene otros”, resume su madre que tiene en haber conseguido que su hijo de lo máximo de sí mismo su mayor logro.