Cuando la terapia está en el cole

Adrián recibe fisioterapia en su colegio gracias al Programa Mejora.

“Un sueldo completo se va en terapias”. Eso es lo que cuestan las múltiples, variadas y diarias sesiones que necesita Adrián, que sufre una enfermedad rara que lleva asociado autismo. Fisioterapia, logopedia, terapia en el agua, con caballos… Un sueldo y mucho tiempo para ir de aquí para allá con el objetivo de que el pequeño, de diez años, dé lo mejor de sí mismo y logre el nivel máximo de autonomía. “No es que le vayan bien las terapias, es que es esencial para él y lo necesita”, cuentan sus padres.

Susana y Mariano son los padres de Adrián, una joven pareja de Talavera de la Reina que, por el bien de su hijo, se han mudado a los alrededores de Madrid. Allí, en Getafe, Adrián acude desde que tenía seis años al colegio de la Fundación Aucavi para niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA). “Adrián fue a un cole ordinario hasta los seis años, pero esta educación adaptada a las necesidades es lo que él necesita y por eso nos mudamos”, comentan Susana y Mariano.

Susana, la madre de Adrián, solo lamenta que no hayan más horas de terapia en el colegio, por el beneficio que le causan a los niños y por contar con más tiempo por las tardes para poder dedicarlo a otras cosas a las que es imposible llegar.

“En el cole le entienden a él y sobre todo a nosotros”, comentan los padres que están convencidos de que éste es el mejor tipo de educación que pueden ofrecer a su hijo. “No queremos que aprendan matemáticas, ni lenguaje ni nada de eso”, dice Mariano, a lo que Susana apunta “quiero que se sepa desenvolver en la sociedad, sea lo más autónomo posible”. Y éste es el objetivo de la educación que recibe.

En el cole de Aucavi, además de clases y atención adaptada a las necesidades de cada alumno, los niños reciben terapias como fisioterapia y logopedia. Recibir estas terapias en el colegio es algo que facilita el Programa Mejora que la Federación Autismo Madrid lleva a cabo junto a la Fundación Mutua Madrileña y que consiste en la financiación de estos tratamientos. Algo que, no solo alivia en cierta medida el bolsillo de los padres, sino que tiene un beneficio exponencial para los pequeños. Integrar la terapia en su entorno, en su colegio, en su día a día, permite generalizar aprendizajes, que es una de las barreras con las que suelen encontrarse los fisioterapeutas: que lo aprendido en una consulta, el niño sepa implementarlo en sus rutinas diarias. El trabajar en su entorno natural evita el tener que transferir este aprendizaje, que ya está integrado en su día a día, y queda normalizado.

Adrián empezó con crisis epilépticas a los diez meses de edad, lo que sirvió de señal de alerta de que algo le ocurría. Sin embargo, hasta los seis años simplemente tenía reconocido un retraso madurativo y un autismo secundario. “Dimos con el diagnostico por casualidad. Adrián tenía rasgos muy similares a los de otra niña con la que coincidía en terapia y pedimos a los médicos que buscaran directamente si había mutación en el gen que causaba el síndrome que tenía la niña”, explican. Y ¡bingo!, una mutación espontánea había provocado en Adrián el síndrome de síndrome de Nicolaides-Baraitser, una enfermedad rara de la que apenas hay 200 casos descritos en el mundo.

“Saber lo que tiene no es un alivio, pero sí cierras una puerta. El diagnostico te permite descansar, pasas el duelo y empiezas a moverte para ver qué le beneficia”, explica Susana. “En estos niños los avances no son muy grandes, pero poco a poco se intenta comunicar de otra manera con nosotros. Cada año vamos notando una mejoría”, cuenta Mariano.

Desde hace siete meses Adrián tiene una hermana a la que no para de mirar. “Es curioso porque antes apenas mantenía el contacto. A su hermana, sin embargo, la mira y se ríe”. Un gran paso para Adrián, que sabe que en ella tiene su mayor regalo.